因为这些儿童都患有罕见的疾病,市面上的药物又非常的匮乏,所以他们才会联名求药。
近日,微信被这些家长们的求助信息给刷屏了,他们都在为自己的孩子求药。据记者了解,这些微信群中家长的孩子普遍患有婴儿痉挛症、大田原综合征、结节性硬化症等疾病。这些疾病都埋祥芦是罕见病,而面上的药物又非常的匮乏。所以,他们组织了成千上万的家长实名签名,弯带希望全社会能够帮助他们。据统计,有1000多名儿童需要服用某种药物,但不幸的是,他们中的大多数已经面临停药的风险。
此前,河南一名儿童家属因给孩子买了某种药物,但却因涉嫌走私贩卖被带到派出所。于是,这个事情的争议开始不断发酵,不禁让我们想起了非常著名的电影《我不是药神》,其剧情非常相似。在法律和生命面前,我们应该如何选择呢?这是一个发人深省的话题。据了解,这种药物是一种治疗此类罕见疾病的广谱抗癫痫药物。患有癫痫性脑病的儿童会反复发作,可能持续几分钟甚至一天。如果不及时抢救,很可能会死亡。
正常情况下,如果药品是安全的,那么相关的政府监管必然不会进行管制。如果药物不能通过正常渠道购买,这些家长就会想到从第三方购买。虽然家长有错,但作为父母,总不能眼看着自己的孩子丧命吧。我们只能说,这件事作宴圆为旁观者是可以理解的。不得不说,为人父母真的很难,当人们处于最绝望的境地时,没有什么好办法,那就只能冒险了。
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